Ognuno al suo ‘nodo.’Insieme siamo una rete!’: questo il tema della terza edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (Gcpp), in programma dall’11 maggio al 16 giugno. Saranno organizzati in tutta Italia eventi ricreativi, iniziative sportive e convegni scientifici, al fine di diffondere una cultura comune, corretta e consapevole sulle Cure Palliative Pediatriche (CPP). L’iniziativa è organizzata dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Ets che, dal 1999, è impegnata a diffondere la cultura del CPP, sviluppando e promuovendo la ricerca sul tema e formando professionisti che assistono i minori affetti da patologie incurabili. Il Gcpp, si legge sul sito della Fondazione, si rivolge innanzitutto ai cittadini, ma vuole essere uno stimolo anche per le istituzioni e la comunità scientifica, affinché i servizi Cpp siano attivati e implementati su tutto il territorio nazionale, restituendo ai minori interessati (e le loro famiglie) il diritto di essere curati vicino al loro luogo di residenza.
Dopo il grande successo delle prime due edizioni che hanno visto la presenza di circa 35mila partecipanti, con più di 100 eventi in 17 regioni italiane e il coinvolgimento di oltre 200 associazioni, il 2024 si preannuncia ancora più ricco di eventi. Obiettivo della terza edizione è promuovere lo sviluppo delle Reti di Cure Palliative Pediatriche (CPP) coinvolgendo la società civile e sensibilizzando operatori e istituzioni sanitarie e sociali al fine di renderle operative in tutte le Regioni. “Questa iniziativa è molto nobile e sono felice di parteciparvi. In Italia sono 30mila i minori che necessitano di cure palliative pediatriche ed è necessario sensibilizzare le persone sul tema. E non c’è modo migliore per farlo attraverso lo sport, veicolo ideale per diffondere abitudini di vita sane e incoraggiare le persone a prendersi cura di sé. Salute e attività sportiva vanno di pari passo – dichiara Alessandro Onorato, Assessore allo Sport, Turismo, Moda e Grandi Eventi di Roma Capitale – Complimenti anche per l’idea. unire un messaggio così importante ad una pedalata in questo scenario suggestivo”.
La Rete CPP è un modello organizzativo previsto dalla legge 38/2010 che definisce attori e servizi per garantire la migliore qualità di vita possibile ai minori affetti da patologia incurabile ad elevata complessità assistenziale e alla loro famiglia. “Sono tanti i bisogni ai quali è necessario dare risposte corrette e adeguate, nessuno da solo può fornirli tutti – dichiara Silvia Lefebvre d’Ovidio, presidente della Fondazione Maruzza – Per questo è importante lavorare insieme, favorendo la creazione e sviluppo delle Reti. La disponibilità di accesso ai servizi CPP in Italia è estremamente eterogenea, con aree in cui l’organizzazione è carente o del tutto assente. Ciò provoca un senso di confusione e di abbandono che impedisce ai piccoli pazienti di andare a scuola, di praticare sport e di condividere momenti di socializzazione, esperienze che costituiscono uno stimolo importante e necessario di crescita e di confronto, e danno senso alla vita”. Lo studio “PalliPed”, recentemente pubblicato sulla Rivista Italiana di Pediatria, offre una panoramica dello stato dell’arte dei servizi specialistici CPP in Italia, concentrandosi sulle strutture e sulle risorse dei 19 centri mappati in 12 Regioni e 2 Province Autonome.
Sono però 7 le Regioni che hanno dichiarato di non disporre di centri o strutture dedicate ai servizi specialistici di CPP. Per quanto riguarda le risorse utilizzate nei centri, l’indagine rivela che il personale non è sufficiente a coprire la richiesta: lavorano infatti nel Cpp 115 infermieri, 55 medici, 31 assistenti sociali, 27 psicologi, 13 fisioterapisti. Inoltre, alcuni non sono impegnati a tempo pieno e spesso sono disponibili solo quando necessario o su base volontaria. Inoltre, è emerso che il 77% degli infermieri non ha una formazione specifica, e che solo il 54% dei medici e il 30% degli psicologi hanno conseguito un master in CPP. “Disporre di dati aggiornati relativi allo stato dell’arte dei CPP in Italia, al funzionamento dei servizi/strutture dedicate, alle risorse disponibili nonché al numero e alla tipologia dei pazienti seguiti è fondamentale e obbligatorio per poter proporre e organizzare azioni/azioni di miglioramento interventi – dichiara Franca Benini, responsabile del Centro regionale del Veneto per la terapia del dolore e le cure palliative pediatriche, Dip. Salute della donna e del bambino AOU – interventi che possano portare ad un cambiamento di vita e ad un’assistenza reale e proficua per i pazienti e le loro famiglie” .
Proprio in quest’ottica la Fondazione Maruzza ha avviato una seconda fase del progetto PalliPed, fase che mira a monitorare in tempo reale l’evoluzione organizzativa delle Reti/Servizi CPP nelle diverse Regioni italiane e la loro capacità di fornire risposte adeguate alle esigenze la moltitudine di bisogni che la malattia incurabile in ambito pediatrico innesca. I dati di questa indagine saranno disponibili entro la prima metà dell’anno in corso”. Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche si svolgerà dall’11 maggio al 16 giugno 2024 in tutta la Penisola con appuntamenti sportivi, scientifici, istituzionali, culturali e ricreativi per dare voce ai CPP. Quest’anno il tema dell’iniziativa è: “Ognuno al suo Nodo, insieme siamo Rete”. ai bisogni dei bambini malati incurabili e delle loro famiglie. Le Cure Palliative Pediatriche sono un approccio assistenziale in grado di garantire ai minori affetti da malattie incurabili e alle loro famiglie la migliore qualità di vita possibile, attraverso l’opera di professionisti specializzati che se ne prendono cura. bambini, preferibilmente a casa, sostenendo le famiglie in tutte le fasi della malattia, alleviando sofferenze fisiche, psicologiche, emotive e spirituali.
Le Cure Palliative Pediatriche si occupano di un’ampia varietà di patologie, molte delle quali rare o senza diagnosi, la cui specificità determina la tipologia di progetto assistenziale per il singolo paziente e il suo intero nucleo familiare. Scopri il Giro d’Italia e le tappe più vicine a te https://www.girocurepalliativepediatriche.it/. La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio ETS è impegnata, da oltre 20 anni, nel campo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche per i minori affetti da malattie incurabili. Oggi la Fondazione Maruzza è un’organizzazione di riferimento nazionale e internazionale nel settore. Per ulteriori informazioni Fondazionemaruzza.org.
