In Sicilia diminuiscono i casi di beta-talassemia o anemia mediterranea, ma la malattia continua ad essere diffusa nell’isola, nonostante la Regione abbia investito risorse umane ed economiche nella ricerca di portatori sani, al fine di individuare le coppie a rischio. La maggiore frequenza della malattia si registra a Caltanissetta e Siracusa, mentre la meno colpita è attualmente la città di Messina.
“Da anni la Regione Siciliana pone la massima attenzione a questa patologia, mettendo in campo non solo risorse mirate, ma puntualmente allineando i percorsi di cura alle più aggiornate evidenze scientifiche internazionali. I dati dell’Osservatorio epidemiologico, dove è attivo un registro apposito, parlano di oltre duemila persone prese in cura nell’ambito dei diversi livelli fenotipici della malattia», dice Salvatore Requirez, direttore generale del Dasoe dell’Assessorato alla Sanità della Regione Siciliana.
“I programmi regionali – aggiunge – seguono due direttrici principali: rafforzare la dignità strutturale dei centri specialistici dedicati, e continuare a contrastare la storia naturale della malattia, guadagnando sempre più anni e puntando ad un’aspettativa di vita quanto più vicina possibile a quella quello della popolazione libera dalla malattia”.
Un’indagine di Elma Research su come i siciliani vivono la malattia è stata al centro dell’incontro “Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia”, organizzato a Palermo, nell’ambito della campagna di sensibilizzazione promossa dalla Società Italiana Talassemia ed Emoglobinopatie (SITO) e realizzato con il contributo di Vertex.
Le ricerche hanno dimostrato che l’impatto della malattia sulla vita delle persone colpite e sulle loro famiglie è molto pesante, a partire dal tempo che assorbe da altre attività.
“La sottrazione di tempo alle attività del tempo libero, agli impegni professionali o di studio, alle relazioni sociali, che i pazienti e i loro familiari sperimentano ogni giorno deve essere il punto di partenza per pensare o ripensare comunicazioni, attività e servizi volti a migliorare la qualità della vita dei pazienti”, afferma Raffaella Origa, Presidente del SITO.
Infatti, le persone colpite dalla beta-talassemia devono ricorrere a trasfusioni di sangue e farmaci giornalieri ogni 2-3 settimane per sopravvivere. Numerosi controlli programmati.
Si stima che in un anno possano essere necessarie circa 25-30 visite in strutture ospedaliere, una somma di ore che toglie al paziente oltre un mese di vita all’anno, tempo sottratto alla scuola, allo studio, alla vita professionale, non solo delle persone colpite dalla patologia, ma anche dei familiari.
Un peso non indifferente che incide sulla vita quotidiana e sul benessere psicologico dei pazienti e dei loro cari.
“La buona notizia è l’allungamento della vita media di questi pazienti. Circa venti anni fa la media era intorno ai 10 anni, oggi si può parlare addirittura di superare i 50 anni.
“La beta-talassemia, patologia molto diffusa in Sicilia, dove il 7-8% della popolazione è portatore sano, è una condizione genetica con la quale oggi possiamo convivere, diventare adulti e anziani, grazie a cure sempre più efficaci. In un territorio come quello siciliano, la necessità di terapie quotidiane e i frequenti ricoveri pesano sull’organizzazione di tutta la famiglia, ma anche chi se ne prende cura, ha difficoltà a programmare la propria vita con serenità”, sostiene Giovan Battista Ruffo. , Direttore dell’Unità Operativa di Ematologia e Talassemia dell’ARNAS Civico di Palermo e membro del Consiglio di Amministrazione del SITE.
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