Un tavolo di lavoro per fare il punto sull’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 e su come l’informazione e la comunicazione possano avere un ruolo strategico anche in questo particolare contesto sanitario e assistenziale: questo l’obiettivo dell’incontro che si svolgerà oggi svoltosi il 23 aprile presso la sede romana dell’Università Cattolica, promosso dalla Scuola Superiore in Media, Comunicazione e Spettacolo (Almed) e dalla Scuola Superiore in Economia e Gestione dei Sistemi Sanitari (Altems) dell’Ateneo, con il contributo incondizionato di Farmindustria. Lo comunica in una nota l’Università Cattolica di Roma. Il Piano nazionale per le malattie rare (Pnmr) – spiega la nota – sottolinea l’importanza di una comunicazione e di un’informazione che siano comprensibili, accessibili, trasparenti e prevede, infatti, un capitolo dedicato all’informazione: portali, siti web dedicati, reti, servizi di ascolto e le linee di assistenza possono fare la differenza nel fornire comunicazioni accurate, orientare i pazienti e fornire informazioni o supporto emotivo. Oltre alla diffusione di una corretta informazione, negli ultimi anni si è evidenziato come anche la comunicazione abbia un ruolo strategico in ambito sanitario, dalla comunicazione medico-paziente al coinvolgimento dei media per la promozione di stili di vita sani. Comunicazione interpersonale, quindi, ma anche comunicazione attraverso i media tradizionali e digitali, strumenti strategici per creare consapevolezza oggi su temi specifici. Ciò può facilitare i percorsi diagnostici ma anche fornire supporto nei percorsi di cura. Sono però ancora molti gli aspetti e le implicazioni da verificare, tra cui le capacità di accesso alle informazioni, la verifica delle fonti informative, il contatto efficace con pubblici estremamente eterogenei come operatori sanitari, pazienti, caregiver.
L’incontro si è aperto con i saluti di Giuseppe Arbia, professore di Statistica economica presso la Facoltà di Economia dell’Università Cattolica e direttore di Altems: “Come Scuola Superiore di Economia e Gestione dei Sistemi Sanitari riteniamo necessario sostenere politiche e interventi che mirino a garantire un’adeguata assistenza economica e sociale sostegno ai pazienti e agli operatori sanitari che affrontano le sfide associate alle malattie rare. In particolare, riteniamo di interesse lo studio degli effetti economici di queste patologie sulle donne. A tal fine, in collaborazione con altre istituzioni nazionali, abbiamo partecipato a una ricerca, denominata Women in rare, volta a misurare l’impatto socio-economico e lavorativo di queste malattie rare sulle donne. I principali risultati di questa ricerca sono contenuti in un Libro Bianco recentemente pubblicato”. Il tavolo di lavoro ha quindi aperto il dibattito, moderato da Entela Xoxi, advisor scientifico di Altems, grazie agli interventi dei numerosi relatori. Dott.ssa sanità territoriale e ospedaliera, citando anche le fonti informative attive che sono state sintetizzate nel numero speciale di Health Communication Monitor.
Il dibattito è stato aperto da Americo Cicchettidirettore generale della programmazione del Ministero della Salute che ha sottolineato due punti: “innanzitutto l’importanza di integrare il tema delle malattie rare all’interno dello strumento del Piano sanitario nazionale inserendo i piani settoriali in un quadro coerente e sinergico e che la pianificazione delle risorse e le competenze da dedicare alle malattie rare a livello regionale è strutturata attorno a una struttura nazionale”. Enrico Costa, responsabile affari internazionali dell’AIFA e membro del Comp Ema, ha sottolineato l’importanza di “promuovere l’equità nell’accesso e nel trattamento alle terapie farmacologiche, accelerando l’accesso alle cure farmacologiche, tenendo conto anche delle difficoltà che possono sorgere nell’adozione di decisioni che in alcuni casi potrebbero rivelarsi troppo presto, con conseguenze negative per i pazienti e per il sistema. Rispetto al tema della comunicazione e dell’informazione ai cittadini, Marta De Santis, Ricercatore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha portato l’esperienza del portale Diseaserare.gov.it, nato dalla collaborazione tra l’ISS e il Ministero della Salute e del Numero Verde Malattie Rare ( Tvmr), che dal 2008 è al servizio di cittadini e professionisti. Il medico, che coordina il TVMR, ha sottolineato che “molti cittadini preferiscono il contatto emotivo diretto e l’ascolto attivo come quello che può offrire un servizio di assistenza istituzionale gestito da professionisti con capacità e competenze comunicativo-relazionali. Molte persone ora si rivolgono a fonti online su problemi di salute, ma a volte non sanno cosa e dove cercare. È inoltre importante considerare che non tutti i cittadini sono in grado di distinguere le fonti attendibili da quelle inaffidabili. È quindi fondamentale valorizzare e promuovere tutti gli strumenti informativi istituzionali esistenti a livello nazionale e regionale, nonché favorire il networking e una più ampia collaborazione (anche con risorse associative) per offrire un supporto concreto agli utenti”.
Nel corso del tavolo di lavoro è stato evidenziato anche il ruolo delle Regioni. Paola Facchin, coordinatore del tavolo tecnico interregionale sulle malattie rare presso la commissione Sanità, la Conferenza delle Regioni ha portato all’attenzione diversi punti, il primo per sottolineare come la maggioranza delle persone affette da malattie rare siano adulti e anziani, mentre i minori siano una minoranza e giovani adulti. Già questo elemento sottolinea l’enorme diversità della popolazione coinvolta nelle competenze di accesso alle informazioni online e nelle loro interpretazioni. Oltre a questa diversità di strumenti e competenze personali, bisogna considerare anche come gli aspetti emotivi possano costituire un filtro nella comunicazione che si vuole dare attraverso la diffusione delle informazioni. L’esperienza che i telefoni ed i centri di informazione regionali hanno maturato negli ultimi vent’anni ha evidenziato come le persone che si rivolgono ai telefoni o inviano email apparentemente in cerca di informazioni, in realtà cercano aiuto. Per questo motivo è fondamentale il contatto con un professionista che possa accogliere la loro richiesta con un atteggiamento di ascolto e contenimento. L’esperienza delle Help-Line regionali, diffuse in molte regioni, è fondamentale sia per il gran numero di persone che ad esse si rivolgono, oltre 10.000 ogni anno, sia per la possibilità di conoscere gli aspetti più problematici a fronte dei quali si necessita di assistenza e di assistenza nei conflitti. supporto per i pazienti.
Durante il Covid il flusso di richieste si è moltiplicato più di quattro volte rispetto al dato ordinario sopra indicato, evidenziando ancora una volta la situazione estremamente critica che la pandemia ha portato nella vita dei malati rari. La storia di questi punti informativi regionali è molto lunga e precede l’istituzione stessa della rete di assistenza con il decreto ministeriale 279 del 2001. Infatti, i punti informativi dell’Istituto Mario Negri, sede del Coordinamento malattie rare della Regione Lombardia, e il Centro Informazioni presso il Coordinamento Camper. Altri telefoni, realizzati a seguito del DM 279 come quello della Regione Toscana, svolgono un’azione di accoglienza e accompagnamento anche attraverso professionisti e psicologi dedicati. Quanto al PNMR, prevede una serie di azioni concrete che dovranno essere attuate sul territorio nazionale a partire da quest’anno. In particolare, sono fondamentali e prioritari per tutte le Regioni e anche le associazioni degli utenti due gruppi di lavoro, uno con l’Aifa e l’altro con il Ministero della Salute, per individuare le cure farmacologiche per l’una e quelle non farmacologiche per l’altra. attualmente non compresi nei LEA ma ugualmente essenziali e non sostituibili per alcune categorie di malati rari. Il Piano, infine, indica come i bisogni di assistenza ai malati rari, così complessi e fortemente mutevoli nel tempo, richiedano una risposta specifica in qualunque settore dei servizi locali o ospedalieri e in qualunque rete tematica presente sul territorio (es. trapianti, urgenza ed emergenza, riabilitazione, palliativi, ecc.). Ciò vale naturalmente anche in relazione al riordino dell’assistenza territoriale attualmente in corso (DM 77).
“Grazie alla ricerca farmaceutica, tra il 2002 e il 2023, in Europa sono stati approvati dall’Agenzia europea per i medicinali (EMA) 180 farmaci per le malattie rare, con un impatto positivo sulla salute e sulla vita di 6,3 milioni di pazienti nell’Ue. Risultati raggiunti anche attraverso il Regolamento sui farmaci orfani, che va rafforzato con misure a favore dell’innovazione e della competitività europea – dunque Enrico Piccinini, Coordinatore del Gruppo Tecnico Malattie Rare di Farmindustria – In Italia si fanno progressi. È stata infatti approvata la prima legge dedicata alla cura delle malattie rare e al sostegno della ricerca e della produzione di farmaci orfani. Un provvedimento importante da consolidare attraverso l’emanazione di alcuni decreti, da accompagnare all’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026. Con una strategia integrata e omogenea sul territorio che prevede, in particolare, una gestione multidisciplinare nella cura dei pazienti, con particolare attenzione al passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, garantendo l’immediato accesso del paziente raro alle terapie quando disponibili. Solo con la sinergia tra istituzioni, imprese e altri attori sanitari possiamo davvero fare la differenza per questi cittadini”.
“Per la cura delle malattie rare è importante sviluppare modelli sanitari orientati al paziente e costruire una rete integrata che lavori sinergicamente per ottimizzare i percorsi dei pazienti – ha aggiunto Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare -. Rispetto alla circolazione delle informazioni, è fondamentale avere un unico punto di accesso, per far circolare le informazioni rendendole accessibili a tutti e distinguendo le informazioni attendibili dalle fake news”. “Le malattie rare rappresentano un tema di grande complessità – conclude Elisabetta Locatelli, Coordinatrice del progetto Health Communication Monitor di Almed-Altems -. La sfida si gioca soprattutto a livello di diagnosi e sviluppo di terapie farmacologiche, ma la comunicazione può avere un ruolo anche a più livelli, come evidenziato dal Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 e da altri piani d’azione internazionali. È infatti fondamentale diffondere la conoscenza delle malattie rare affinché possa iniziare un percorso diagnostico e terapeutico. Inoltre, la comunicazione consente di creare reti internazionali e condividere informazioni preziose. Portali, siti web dedicati, reti, servizi di ascolto, linee di assistenza, un’adeguata comunicazione medico-paziente possono fare la differenza nel fornire comunicazioni accurate, orientare i pazienti e dare informazioni o supporto emotivo. Garantire informazioni accessibili, corrette e verificate è, infatti, un obiettivo fondamentale per la cura e la salute”, ha concluso.
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