Abbattere modelli di perfezione, accettare la propria diversità, sdoganare il tema delle malattie rare: questi i messaggi del libro”Le mie orecchie parlano” Di Alessandro Coppola, un ragazzo speciale affetto dalla Sindrome di Usher 2, una malattia rara che ha portato alla sordità e porterà alla cecità. È una storia di come il dolore può trasformarsi in energia costruttiva e un invito ad affermare la propria unicità contro ogni forma di discriminazione con determinazione e straordinaria forza di volontà.
Un pubblico eterogeneo di tutte le età si è confrontato, generando un interessante dibattito in occasione della presentazione del libro di Alessandro Coppola. Questo evento rientra nelle numerose attività che si svolgono accanto a “La Casa del Sorriso” del CESVI a San Pietro a Patierno. Una realtà nata nel 2023 in collaborazione con la Cooperativa Il Grillo Parlante Onlus che si occupa di situazioni di marginalità ed esclusione ad ampio spettro in contesti vulnerabili, in particolare bambini e famiglie. “La presentazione del libro si inserisce in una serie di eventi – in collaborazione con l’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Napoli – che affrontano temi sociali come la disabilità, l’emarginazione, la discriminazione e la diversità – commenta Renata Molino, project manager del CESVI Napoli – La storia di Alessandro ci fa riflettere sulla ricerca della propria identità e sul rispetto dell’alterità”.
Valeria Anatrella, presidente della Cooperativa Il Grillo Parlante Onlus, introduce il dibattito, sottolineando l’importanza per la comunità di promuovere storie belle dove emerge una narrazione positiva anche nelle difficoltà, mentre Stefano Piziali, direttore generale del CESVI, evidenzia il valore dell’ospitalità in contesti complessi come risorsa, come luoghi di aggregazione e connessione tra generazioni, attitudini e background esperienziali diversi. Moderare Luca Trapanese, assessore alle Politiche Sociali del Comune di Napoli, che sottolinea l’importanza di aprirsi al dialogo delle diversità, per dare la possibilità a chi non conosce queste realtà di comprenderle, e aggiunge: “Spesso non sappiamo come affrontare la disabilità, ci troviamo impreparati, soprattutto quando si parla di ‘diversità invisibili’ come nel caso di Alessandro, e aggiunge: “Partiamo dalle nostre imperfezioni e facciamole diventare dei superpoteri”.
Nel libro Alessandro racconta la sua infanzia vissuta in un clima amorevole e gioioso, circondato dall’amore della sua famiglia. Poi arriva il fulmine a ciel sereno: il piccolo sembra non voltarsi quando la maestra lo chiama. Da qui iniziano gli accertamenti, la diagnosi e la sentenza: “Ipoacusia neurosensoriale bilaterale medio-grave a destra e profonda a sinistra”. A soli 4 anni è iniziata la battaglia contro la sordità, poi la seconda diagnosi nel 2019: una rara malattia genetica degenerativa della vista, che porterà alla cecità. Tutto questo lo fa vivere più intensamente, si gode ogni attimo e trova la bellezza nelle piccole cose. Ma nel libro c’è molto di più: un messaggio alla sua generazione, una critica a quei modelli di perfezione che i social ci offrono e che spesso non ci rappresentano, facendo sentire le persone e i giovani inadeguati. Ognuno di noi ha qualcosa di unico e speciale che ha bisogno di essere raccontato, commenta Alessandro. E ancora parla della cattiveria gratuita di chi lo bullizzava per la sua disabilità che lo costringe ad andare in giro in felpa e cappuccio anche ad agosto, del dolore, delle difficoltà nell’affrontare la malattia. Ma anche momenti belli: il ricordo della maestra, per lui punto di riferimento, perché come dice lui non lo ha mai fatto sentire “l’unico disabile al banchetto”, poi gli amici, la famiglia, la madre: amica, gestore e porto luogo sicuro in cui rifugiarsi, sempre. Nonostante le difficoltà, nessuno riesce a minare le sue forze. Alessandro è allegro, estroverso, prende un boccone dalla vita, viaggia, va a Londra e Barcellona, supera brillantemente gli esami di maturità, è bravo nello sport, nel ballo ed è anche un modello di campagne pubblicitarie “inclusive” per comunicare a tutti la bellezza dell’imperfezione che è in ognuno di noi. Inoltre, svolge con impegno la sua missione personale: diffondere il suo messaggio nelle scuole, nei carceri minorili e nelle società sportive. E conclude: «Non sono arrabbiato con la vita, arrabbiarsi significherebbe essere arrabbiato con i miei genitori che mi hanno dato la vita, ed è il regalo più grande che qualcuno possa farti».
Fondazione CESVI è un’organizzazione umanitaria laica e indipendente fondata a Bergamo nel 1985. Da quasi 40 anni porta il cuore, la generosità e l’operosità degli italiani nelle emergenze e nei luoghi più poveri del mondo attraverso progetti di lotta alla fame e alle grandi pandemie, per la tutela dei persone e ambiente. CESVI agisce fornendo strumenti e competenze affinché le popolazioni aiutate possano poi essere artefici del proprio futuro. Premiato tre volte con l’Oscar del Bilancio per la trasparenza, fa parte della rete European Alliance2015. Per informazioni: www.CESVI.org
