«Con la malattia ho scoperto che la vita è fatta anche di speranza e di leggerezza» – .

«Avere amici è come avere una seconda vita» scrive il filosofo spagnolo Baltasar Gracian. Ne ha avuto un’esperienza concreta Sandra Di Girolamo, 58 anni, di Latina: dopo che gli fu diagnosticata la malattia di Moyamoya, una malattia cerebrovascolare, trascorse mesi di paura e confusione, finché non ha trovato la possibilità di ritornare ad una vita normale a Bergamo. La sua rinascita è avvenuta innanzitutto grazie all’incontro con il neurochirurgo Andrea Lanternache opera all’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, specialista in interventi per la cura di questa rara sindrome, in cui i vasi sanguigni del cervello appaiono come “nuvole di fumo”: questo, infatti, il significato del nome in giapponese.

Tuttavia, è stata anche la parte del leone nella storia di Sandra l’associazione no-profit Friends of Moyamoya, presieduta da Giusi Rossi, che in questi anni si è prodigato per offrire sostegno e ospitalità ai pazienti affetti da questa malattia che giungono a Bergamo da tutta Italia per curarsi, trovando un’accoglienza calorosa e familiare presso la “Casa di Monica”, luogo di ospitalità a pochi passi dall’ospedale cittadino.

«Sono stata colpita da un’emorragia cerebrale nel febbraio del 2023 – racconta Sandra -. È successo così, senza preavviso. La sera prima avevo lavorato come sempre in pizzeria. La mattina mi sono sentito male e mi sono svegliato all’ospedale di Latina. Riuscii a rispondere alle domande del medico e realizzai che ero fortunato ad aver superato quella malattia senza danni. Gli esami, però, hanno rivelato un aneurisma e la malattia di Moyamoya. Per me, che non sapevo nulla di questa malattia, la preoccupazione più grave riguardava l’aneurisma; pertanto, poco dopo le mie dimissioni mi sono recato a visitare un altro neurologo”.

Dopo aver analizzato attentamente le carte di Sandra, ha risposto in modo sorprendente: «Mi ha detto che l’aneurisma non era preoccupante, e che per lui soprattutto la diagnosi di Moyamoya richiedeva attenzione, da approfondire subito». Allora la indirizzò subito al dottor Lanterna, che guarda caso in quel periodo doveva presenziare ad un convegno in zona. «L’ho contattato inviandogli alcuni test via mail – spiega Sandra – e lui qualche giorno dopo mi ha risposto accettando di venirmi a trovare durante il suo viaggio. È stato molto disponibile, mi ha rassicurato, ma mi ha anche detto che era necessario intervenire presto, per evitare danni peggiori. Mi spiegò che se non mi fossi accorta di questo problema probabilmente sarei morta nel giro di pochi anni. Sono rimasto molto colpito dalle sue parole, perché non mi rendevo conto della gravità della situazione”.

Nel giro di pochi giorni Sandra si è ritrovata nella lista per operarsi a Bergamo: «Sono entrato in contatto con Giusi Rossi e gli Amici di Moyamoya, che fin dall’inizio sono stati molto disponibili e gentili. Hanno risposto prontamente alle mie domande e ai miei dubbi. Mi hanno spiegato quali sono le loro attività, abbiamo avviato un contatto virtuale. Mi hanno subito offerto la possibilità di ospitare la mia famiglia durante il ricovero, alleviando le mie preoccupazioni. Questa vicinanza mi ha confortato e sostenuto in un periodo difficile”.

Ci sono stati alcuni mesi di attesa: «Quando è venuto a trovarmi – osserva Sandra – il dottor Lanterna mi ha spiegato che aveva già un programma piuttosto fitto, con una cinquantina di interventi programmati, ma nell’agosto del 2023 mi ha chiamato e mi ha operato. Dopo l’operazione sono stato in terapia intensiva solo per un giorno, poi ricoverato nel reparto di neurologia per una settimana, ma il recupero è stato rapido. Sono rimasta un po’ a Bergamo, perché il dottor Lanterna mi ha fatto capire che preferiva fare il primo controllo e togliere i punti prima di tornare a casa, per assicurarsi che tutto andasse bene. Con me c’erano i miei due figli, di 40 e 32 anni, che nei giorni del mio ricovero sono stati ospitati a casa di Monica, dopo le mie dimissioni siamo rimasti lì tutti insieme”.

«L’associazione Amici di Moyamoya gioca un ruolo molto importante nel sostenere i pazienti come me, offre un aiuto concreto ma promuove anche attività di informazione e sensibilizzazione su una malattia che ancora pochissime persone conoscono»

Durante il suo soggiorno a Bergamo Sandra ha avuto finalmente l’opportunità di conoscere di persona Giusi Rossi: «L’associazione Amici di Moyamoya gioca davvero un ruolo molto importante nel sostenere i pazienti come me, offre un aiuto concreto ma promuove anche attività di informazione e sensibilizzazione su una malattia che ancora pochissime persone conoscono. Giusi è una persona meravigliosa e sono felice di averla potuta ringraziare. Mi ha accolto con tanta cura e attenzione che mi ha fatto sentire veramente a casa. Adesso vorrei dare una mano anche a chi si trova nella stessa situazione”.

Durante il suo soggiorno Sandra ha stretto amicizia con un’altra famiglia: «La malattia di Moyamoya non ha lo stesso decorso per tutti, capita che i ricoveri siano più lunghi, che sia necessario stare fuori casa per diversi mesi, come è successo ad altri che ho conosciuto. In questi momenti è molto importante creare legami di fiducia reciproca e solidarietà. Ho conosciuto Giusi durante il mio soggiorno e ho pensato che fosse davvero d’aiuto. Da qui è nato in me il desiderio di dare una mano a qualcuno che si trovava nella stessa situazione”.

In questo periodo gli Amici di Moyamoya onlus sono impegnati in diverse iniziative: dal 17 al 26 maggio si svolgerà presso l’Area Festival di Scanzorosciate l’ottava edizione del Moyamoya Music Festival, con un ricco calendario di musica e incontri. Il 25 maggio c’è l’importante appuntamento con la staffetta «La 100 del Moya» organizzata con il Gap (Gruppo alpinistico Presolana) di Scanzorosciate, con partenza alle 4 del mattino dall’Area Festival e arrivo nello stesso punto alle 18, con 100 corsa di chilometri, alla quale possono partecipare tutti (info su www.amicidelmoyamoya.org). Gli ultimi dieci chilometri saranno una sorta di gioiosa passerella, con la possibilità di unirsi ai corridori anche con altri mezzi, come le biciclette. La raccolta fondi in questo periodo sostiene un’opera particolarmente importante: «L’associazione – sottolinea Sandra – sta ristrutturando un appartamento dove nascerà “La Casa di Monica 2”, e mi sembra davvero fondamentale dare una mano. Mi ha colpito molto anche la storia personale di Giusi, scoprendo quanto impegno è nato dopo la morte della sorella a causa di Moyamoya. Dal dolore che ha vissuto è nata una bellissima storia di amicizia e solidarietà, è un esempio anche per me”.

Nel periodo in cui Sandra è stata ospitata a Bergamo con i suoi figli, ha apprezzato molto la possibilità di poter contare su nuove amicizie e di allacciare rapporti positivi con altri pazienti e volontari: «Ci ​​siamo aiutati a vicenda, attivando un circolo virtuoso di sostegno reciproco. Forse non abbiamo avuto la possibilità di visitare la città da turisti, avremo tempo per ritornare per questo, ma non ci siamo fatti mancare nulla e abbiamo vissuto un’esperienza umanamente arricchente, che ci ha riempito di gratitudine. Ci siamo sentiti accolti e circondati da tanto affetto.”

Sandra ha avuto bisogno di tempo per metabolizzare l’idea della malattia: «Scoprirlo è stato devastante, mi ha colpito molto profondamente, ha cambiato la mia visione della vita. Sono riuscita a superare le difficoltà grazie al sostegno e alla vicinanza dei miei figli. Mi sentivo perso e insicuro nel dover affrontare una malattia così rara e poco conosciuta. Ancora oggi, se qualcuno mi chiede cosa mi è successo, mi sento un po’ a disagio nel dare spiegazioni. Inoltre non riesco a capire da cosa provenga questa malattia e come sia iniziata in me. Non so se l’emorragia cerebrale che ha dato inizio a tutto fosse collegata al Moyamoya, e in realtà ho preferito non approfondire, perché questo pensiero mi disturba molto e continua ad accompagnarmi anche se ho imparato a relegarlo a un angolo della mia mente. Sono stato sfortunato ma anche fortunato: quello che ho vissuto non è stato piacevole, ma senza quella prima malattia e il ricovero che ne seguì non avrei scoperto la malattia di Moyamoya e forse sarei morto senza che nessuno ne capisse la causa. Per una serie di circostanze favorevoli, grazie all’incontro con il dottor Lanterna e con l’associazione, alla fine il mio destino ha preso una piega migliore. È stato davvero prezioso poter contare su uno specialista come lui, così disponibile dal punto di vista umano e attento alle condizioni di vita e ai bisogni dei pazienti, qualità non così diffuse nel mondo della sanità”.

«Ho capito l’importanza di prendersi cura di sé, di concedersi momenti di riposo e di svago»

Dopo l’operazione, le condizioni di Sandra sono progressivamente migliorate: «Sto bene, ho recuperato dal punto di vista fisico anche se non ho più le stesse energie di prima e ho preferito rallentare un po’ il lavoro per adattarlo alle mie forze. Ancora non riesco a fare movimenti rapidi, fatico ad alzare la testa per guardare in alto, ma queste sono piccole cose”.

Ma i lati positivi superano le difficoltà: «Ho ripreso a guidare, riesco a muovermi in autonomia. Ho capito l’importanza di prendersi cura di sé, di concedersi momenti di riposo e di svago. Sono tornata con grande soddisfazione alle lezioni di ballo che frequentavo da tempo con i miei amici. Mi piace molto il ballo liscio, è una passione che coltivo da diversi anni. La vita è fatta anche di speranza, gioia e leggerezza, da quando ho vissuto questa avventura ho imparato ad apprezzarla ancora di più”.