22 aprile 2024
Nel giorno del 41° compleanno dell’AISLA, domenica 21 aprile, il 1° Trofeo Pian Del Lago, corsa podistica valida come terza prova del Gran Premio interprovinciale Caltanissetta-Enna alla quale hanno partecipato numerosi appassionati di sport. Tanti, soprattutto, i giovanissimi, che hanno reso la gara ancora più vivace ed emozionante.
Nel corso dell’evento è stata toccante la testimonianza resa da Giuseppe Averna, presente non solo per ricordare il fratello Aldo Averna, amatissimo corridore siciliano scomparso nel 2019 a causa della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), ma anche perché affetto da lui stesso sta affrontando una battaglia personale contro la malattia. Due fratelli, ma con destini diversi. Sebbene entrambi soffrissero di SLA con la mutazione genetica SOD-1, negli ultimi due anni la storia della malattia legata a questa mutazione è radicalmente cambiata grazie ad una terapia innovativa. L’accesso al farmaco, denominato Tofersen, è il risultato di una strenua battaglia condotta dall’AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – e oggi i pazienti affetti da SLA in Italia possono accedere a questa terapia attraverso l’uso compassionevole.
Si tratta di un capitolo del tutto nuovo nella lotta alla SLA, per la quale l’AISLA lancia da mesi un forte appello alle istituzioni e agli enti sanitari e regolatori affinché si adoperino per promuovere una stretta collaborazione tra laboratori di genetica e centri specializzati, con l’obiettivo di ridurre le attese tempi per i test genetici. È estremamente importante che ogni paziente affetto da SLA abbia l’opportunità di conoscere la propria mutazione genetica e di avere accesso tempestivo al trattamento appropriato.
Auspicando che il Trofeo Pian del Lago possa diventare un appuntamento annuale, desidero ringraziare di cuore tutti gli organizzatori: Giuseppe Zagarella, Massimo Cancemi, Graziella Giambra, Giuseppe Fasciana, Aldo Facciponti – ASD Marathon Caltanissetta, oltre a tutti gli atleti presenti. Un sentito ringraziamento, inoltre, va anche al Sindaco Roberto Gambino intervenuto all’evento e all’Assessore allo Sport Fabio Caracausi per aver concesso l’autorizzazione per l’impianto sportivo.
Momenti come questo sono fondamentali per far conoscere le attività dell’associazione e per sensibilizzare sempre più persone sull’importanza di sostenere la ricerca scientifica. Insieme, per un futuro senza SLA!
Daniela Amico, Aisla Caltanissetta
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