Sviluppare e attivare sinergie comuni per promuovere attività e progetti di rilevanza sociale specificamente rivolti alle persone affette da malattie rare e, più in generale, alle persone con disabilità. A tal fine è stato siglato un protocollo d’intesa tra Anci Umbria e Re.Ma.Re. (Rete Malattie Rare) Umbria, manifesto al quale aderiscono liberamente associazioni con sede legale in Umbria e sul territorio nazionale e persone o genitori di bambini affetti da malattie rare. A firmarla sono stati Michele Toniaccini, presidente di Anci Umbria, ed Eleonora Passeri e Pietro Marinelli, delegati di Re.Ma.Re. Umbria. L’atto, della durata di tre anni con rinnovo automatico, è composto da 10 articoli che ne definiscono tutti gli aspetti. Il protocollo è stato firmato nel corso di un’iniziativa svoltasi sabato 18 marzo nella sala consiliare della Provincia di Perugia alla presenza della sua presidente, Stefania Proietti.
Eleonora Passeri ha aperto i lavori e ha ringraziato Anci Umbria per la sensibilità dimostrata e per il reale sostegno che vuole dare alla Rete, di cui il protocollo è il primo atto concreto. “Realizziamo piccoli progetti – ha detto Passeri – che segnano una scia, un percorso che ci auguriamo porti a un cambio di rotta culturale e sociale”.
“Sono molto contenta di questa iniziativa – ha sottolineato la presidente della Provincia di Perugia, Stefania Proietti – perché è tra le prime in Italia. Ognuno di noi ha sperimentato la vicinanza di una malattia e ha sperimentato l’importanza delle associazioni che sostengono moralmente ed economicamente la ricerca. Grazie per aver scelto questo luogo per sancire questo percorso con Anci che anch’io, da sindaco, condivido pienamente. La Provincia è sempre aperta a voi per qualsiasi iniziativa”.
“Quando si parla di malattie rare – rimarca il presidente di Anci Umbria, Michele Toniaccini – sappiamo che bisogna creare una sinergia di soggetti per dare informazioni precise e pertinenti. Con questo Protocollo vogliamo sviluppare una rete utile a tutti i cittadini e per questo abbiamo già deciso di promuovere incontri con le amministrazioni e le associazioni delle dodici zone sociali della nostra regione. L’obiettivo è dare vita a un processo di informazione e prevenzione”.
Il delegato di Re.Ma.Re, Pietro Marinelli, prima della firma, ha ricordato che la firma del protocollo ha chiuso gli eventi in programma in Umbria nel mese delle malattie rare.
A margine è intervenuto anche Edi Cicchi, presidente della Commissione nazionale Anci Welfare, che ha dichiarato: “Le persone che soffrono di malattie rare hanno bisogno di un percorso sanitario preciso ma bisogna anche pensare che abbiano una vita e le amministrazioni comunali devono fare in modo che abbiano una vita sociale adeguata. Il lavoro che dobbiamo fare è ascoltare ciò che viene dal basso e renderlo operativo”.
Subito dopo si è tenuta la prima edizione del Premio Re.Ma.Re. Umbria, l’iniziativa ha avuto il patrocinio della Provincia di Perugia e dell’Anci Umbria. Sono stati consegnati due riconoscimenti: il premio “domani” è stato assegnato al dott. Paolo Prontera, direttore regionale di genetica medica della genetica medica dell’ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia mentre la dott. reparto dell’ospedale Santa Maria di Terni, quello “di carriera” per il lavoro svolto negli anni a favore della comunità rara regionale e non solo. I premi sono stati gentilmente donati da Luca Peppoloni di Spello e Lucio Sambuco di Deruta.
Perugia
18/03/2023 14:11
Redazione
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