La cantante canadese parla della sindrome della persona rigida con la quale convive da quasi 25 anni. Non esiste una cura, ma giura che tornerà sul palco. Ad ogni costo
Céline Dion, 56 anni, torna a parlare della sua malattia, la Stiff Person Syndrome, una patologia neurologica molto rara e progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale provocando spasmi e dolori acuti ai muscoli. Dopo la diagnosi nel 2022, la cantante sta combattendo con tutte le sue forze, dice, anche usando farmaci che avrebbero potuto ucciderla – foto | video
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IL VALIUM – Dopo la comparsa dei sintomi, all’inizio del 2000, all’artista fu consigliato il Valium per rilassare i muscoli. Aveva iniziato con due milligrammi al giorno: “Poi siamo saliti a 2,5, poi a tre, quindici e cinquanta – racconta la rivista Persone – Ma l’effetto svanì sempre più velocemente.” Ad un certo punto, per poter portare a termine una performance, aveva preso 90 milligrammi di Valium: “Poteva essere fatale. Non ho chiesto se la dose fosse troppo alta, perché non conoscevo il farmaco, ho pensato che fosse giusto prenderne così tanta. Allora non mi rendevo conto che avrei potuto addormentarmi e smettere di respirare, morire nel sonno. Ho imparato attraverso i miei errori”.
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“NON PRENDO FARMACI” – La cantante dice di sentirsi molto fortunata e felice di poter condividere ciò che ha passato con altri malati. E poi fa chiarezza su se stessa, a chi la accusava di assumere droghe a scopo ricreativo: “È importante che sappiate che non prendevo medicine per drogarmi, per sentirmi sballata. Sono sempre stato il più professionale possibile per tutta la mia vita, sono una persona disciplinata, che lavora sodo e faccio quello che serve per mantenere la mia voce in perfetta forma.
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TERAPIA – La sindrome della persona rigida non è facile da diagnosticare, può essere confusa con il Parkinson o con la sclerosi multipla. Dion ha iniziato a soffrirne nel 2000 ma la diagnosi è arrivata solo nel 2022. Due anni fa ha iniziato a seguire una combinazione di farmaci, immunoterapia e terapia vocale combinati con la fisioterapia cinque volte a settimana. “Questa cura è come un lavoro a tempo pieno – spiega la dottoressa Amanda Piquet che segue Dion – Non abbiamo ancora una cura per questa sindrome, utilizziamo farmaci off-label (cioè che solitamente vengono usati per curare altre malattie) ma io ho avuto pazienti che sono migliorati molto. Celine è estremamente motivata e determinata e credo che ci sia speranza per tutti coloro che soffrono”.
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PENSA AL RITORNO – La cantante canadese si è esibita l’ultima volta nel marzo 2020, poi la pandemia ha colpito il mondo e lei ha avuto il tempo di riprendersi e abbandonare gradualmente il Valium. Ma ora, dice, vorrebbe tornare a esibirsi: “Tornerò sul palco a tutti i costi, anche se dovessi gattonare o esprimermi a gesti. Tornerò”, ha detto con decisione in un’intervista a NBC. Per il momento lo vedremo su Prime Video. Il documentario uscirà in tutto il mondo il 25 giugno Io sono: Celine Dion.
Debora Ameri
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