Il percorso normativo è iniziato con la Legge 22 dicembre 2021, n. 227 “Delega al Governo in materia di disabilità” e proseguita con il recente Decreto Legislativo 3 maggio 2024 “Definizione della condizione di disabilità, valutazione di base, accomodamenti ragionevoli, valutazione multidimensionale per lo sviluppo e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipativo” ha dato un notevole impulso alla sfida di dare piena e reale attuazione ai diritti delle persone con disabilità.
La paternità del “Progetto Vita” è nella Legge 328 del 2000 (“Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”) che all’articolo 14 “Progetti individuali per le persone con disabilità” poneva la responsabilità dei Comuni, d’intesa con le Autorità sanitarie, «la predisposizione di un progetto di vita su richiesta dell’interessato». Anche altre leggi hanno creato importanti condizioni che vanno in una direzione simile: una su tutte è la legge 112 del 2016 “Disposizioni in materia di assistenza alle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare”, nota come legge “Dopo di noi”.
I territori sono ora chiamati a sperimentare una nuova formula per valutare la condizione delle persone con disabilità e definire Progetti di Vita. Alcune province sono state individuate come apripista per questa sperimentazione a partire dal 1° gennaio e per tutto il 2025 (Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste) e nel frattempo formazione per operatori su scala nazionale.
Il prototipo bolognese
Nel Comune di Bologna (come sono sicuro sia avvenuto anche in altri Enti Locali) a partire dal 2023 abbiamo lavorato alla costruzione di un “prototipo di Progetto di Vita – Individuale, personalizzato e partecipativo” (PdV-IPP) arrivato oggi, nell’ accettare le ultime indicazioni normative, versione 5.0. Si tratta di un formato accessibile agli operatori dei servizi sociali e socio-sanitari (educatori professionali, assistenti sociali, ecc.) che riunisce in un unico documento i soggetti coinvolti, la richiesta espressa, la valutazione multidimensionale della condizione di disabilità (clinica, funzionale e della raccolta delle preferenze), il piano di intervento con la definizione degli obiettivi di medio-lungo termine, con i servizi alla persona già erogati compresi gli altri servizi coinvolti e quelli assistenziali e riabilitativi esistenti, il budget di progetto; il format si chiude con la ratifica del PdV-IPP con il piano dei controlli programmati.
Questo prototipo è stato testato per mesi presso il nostro Servizio Sociale dell’Assessorato Welfare e Benessere di Comunità del Comune di Bologna, con risultati molto incoraggianti per il prosieguo dell’attività. Abbiamo iniziato a pensare ad un processo di validazione dello strumento, partendo dalla rilevazione degli output e degli esiti, ma soprattutto dalla verifica dell’efficacia del suo utilizzo sui diretti coinvolti e sulle loro famiglie. Nel marzo 2024 abbiamo firmato il primo PdV-IPP per una ragazza di 30 anni con disturbo dello spettro autistico di livello 3 e una famiglia che la sostiene. Durante la stesura del documento – realmente partecipato in tutte le sue fasi – c’è stato anche il coinvolgimento di uno studio legale e di uno specialista del comportamento che hanno arricchito la multidimensionalità del lavoro. Attendiamo quindi con fiducia lo sviluppo di questo prototipo.
Nonostante le ambizioni implicite nel titolo “Progetto Vita”, al Servizio Disabili di Bologna ci siamo dati un orizzonte temporale di 3-5 anni nella stesura del PdV-IPP, per poi effettuare una verifica ed eventualmente riformulare il progetto. Si tratta di un vero e proprio percorso che i servizi devono intraprendere con tutti coloro che a vario titolo ruotano attorno alla persona con disabilità, per arrivare ad un “patto con le pubbliche amministrazioni” per una vita fatta di obiettivi, partecipazione e giusti sostegni. Un elemento prezioso che guida la costruzione del Progetto di Vita è il riferimento al concetto di “accomodamento ragionevole” già contemplato nella Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 2008: «questo significa le modifiche e gli adattamenti necessari e opportuni che non non imporre un onere sproporzionato o eccessivo adottato, ove necessario in casi particolari, per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali”.
Lo scorso 18 aprile, ad Exposanità, in un partecipato seminario dal titolo “Progetti di vita individuali, personalizzati e partecipativi rivolti alle persone con disabilità – L’integrazione tra servizi sociali e sanitari per rispondere ai bisogni complessi delle persone” abbiamo illustrato il nostro Prototipo di PdV- L’IPP e il quadro dell’integrazione tra i servizi in cui questo deve svilupparsi: il servizio per la disabilità dell’ente locale, la persona con disabilità e la sua famiglia, l’unità di valutazione multidimensionale coordinata dalle aziende sanitarie, dagli enti del terzo settore e dalle associazioni di promozione sociale, senza dimenticando l’accesso alle cure specialistiche per le comorbilità e alcune criticità come le transizioni di vita, l’invecchiamento precoce, l’insorgenza di comportamenti problematici. Credo che sia molto importante in questa fase potersi confrontare tra i territori del Paese per portare buone pratiche verso una proposta complessiva che dia realmente supporti e benefici alle persone in tutti gli ambiti che qualificano la qualità della vita delle persone con disabilità .
Condizioni per il successo dell’operazione “Progetti di Vita”.
Ci sono alcuni punti di attenzione che costituiranno, a mio avviso, le sfide dei prossimi mesi per la buona riuscita dell’operazione “Progetti di Vita”. Il primo è lo sviluppo delle capacità di mediazione e di accomodamento ragionevole da parte dei lavoratori dei servizi. Assistiamo a un periodo in cui il conflitto tra le persone della società si riverbera anche nel rapporto con i servizi: senza un nuovo dialogo tra i professionisti degli enti pubblici e i fornitori di servizi, persone e famiglie, si rischia di attribuire a un nuovo strumento di lavoro come come funzioni di risoluzione delle controversie PdV-IPP che invece vanno ricercate in altri presupposti quali il dialogo, il rispetto e la fiducia reciproca.
Sempre sul fronte delle competenze professionali, dovranno essere perfezionate quelle per la definizione della diagnosi funzionale (che definisce il funzionamento di una persona nelle attività della propria vita quotidiana: cura di sé, lavoro, mobilità, tempo libero e partecipazione), sulla rilevazione delle preferenze, sulla pianificazione e valutazione.
Il recente Decreto Legislativo del 3 maggio 2024 dedica un articolo alla terminologia; questo passaggio è molto importante e la sfida sarà quella di infettare il lessico comune a partire dalle – importantissime – modifiche ai termini sui documenti ufficiali. Dare un nome appropriato alle cose è un fattore essenziale per ripensare in modo avanzato la disabilità.
E infine – non ultimo per valore e importanza – c’è il tema delle risorse economiche (comprese quelle che impattano sul personale) e della sostenibilità dei progetti. Senza lamentarsi o avanzare pretese, è importante destinare le giuste risorse per la realizzazione di progetti di vita per le persone con disabilità. Partecipando ai lavori dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità – nel sottogruppo sul Progetto Life – è emersa una proposta molto interessante avanzata da un collega dell’Anci: inserire il Progetto Life tra i Livelli Essenziali Leps Servizi Sociali, indicando l’importo del PIL da destinare ad essi. Questo mi sembra il modo giusto per innovare in modo sostenibile.
Francesco Crisafulli è responsabile del Servizio Sociale per la Disabilità – Assessorato Welfare e Benessere di Comunità del Comune di Bologna. Foto di Davide Cantelli su Unsplash
