Quando Saif arrivò in Italia aveva solo nove mesi di vita. Accompagnato dai genitori, il bambino palestinese è stato accolto a marzo in ospedale Giovanni XXIII di Bari perché soffre di SMA di tipo 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale, una rara malattia genetica in cui le capacità motorie si perdono progressivamente, rendendo difficoltosi gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi e, nei casi più gravi, deglutire e respirare.
Saif e la sua famiglia vivevano a Ramallah, in Cisgiordania, e con lo scoppio della guerra tra Israele e Hamas nella Striscia di Gaza, la situazione è diventata tesa e complicata nel resto della Palestina. Avviare lì un percorso terapeutico sarebbe stato troppo complesso. Per questo è stata Famiglie Sma, l’associazione italiana dei genitori di persone con atrofia muscolare spinale, a spingere per il suo immediato ricovero in ospedale. «Un parente della famiglia che vive in Italia, a Firenze, da molti anni, ha contattato l’associazione per segnalare il caso del bambino» racconta Anita Pallarapresidente di Famiglie Sma. «Abbiamo risposto al suo appello e chiesto subito il sostegno della Regione Puglia per garantire al ragazzino le migliori cure. Attraverso l’impegno dell’ente regionale, la famiglia ha ottenuto dall’ambasciata anche il visto d’ingresso nel nostro Paese».
“Il bambino sta rispondendo molto bene alle terapie. Sta iniziando a muovere le braccia, le gambe, la testa, riesce a stare seduto, ha un bel tono di voce alto. In Palestina, a causa della guerra in corso, non è stato possibile garantirgli la giusta terapia, ricevere supporto respiratorio e l’assistenza necessaria e la sua vita sarebbe stata in pericolo.” Pallara è particolarmente entusiasta. È lei ad aver seguito tutto il viaggio che ha portato il piccolo Saif all’aeroporto di Roma Fiumicino a bordo di un volo di linea proveniente dalla Giordania. «Per accoglierli», continua Pallara, “C’era un’ambulanza di rianimazione pediatrica inviata dalla Regione Puglia e dall’ospedale che ha inviato medici e infermieri per garantire tutte le cure necessarie”. A Bari il bambino e i suoi genitori sono stati accuditi dal dipartimento neurologia di Giovanni XXIII e seguito dal Dott. Delio GagliardiIl bambino è stato poi ospitato nel centro di riferimento regionale per le attività di screening SMA, il laboratorio di genetica medica dell’ospedale Di Venere di Bari diretto dal Dott. Mattia Gentiledove sono stati prelevati i campioni di sangue necessari per i test genetici atti a confermare la diagnosi.
“È una bellissima famiglia che nutre un amore sconfinato per il proprio figlio”, continua Pallarache ogni giorno lo visita in ospedale. “Si sentono molto fortunati e sono consapevoli della grande opportunità che stanno avendo. Anche se ovviamente sono molto preoccupati per la situazione in Palestina, dove si trovano gli altri loro quattro figli”. Circa tre mesi dopo il suo arrivo, Saif sta facendo progressi significativi, grazie alle cure ricevute, alla somministrazione di Zolgesma e al monitoraggio continuo a cui è sottoposto. “Quando questo periodo di assistenza in Italia sarà finito, torneranno in Palestina. Molto probabilmente accadrà a metà luglio. Il bambino dovrà ritornare da noi una volta all’anno per accertamenti e controlli. Sicuramente ci saranno delle difficoltà al rientro a casa, speriamo che la situazione migliori presto. Nel frattempo la nostra associazione è entrata in contatto con i medici del territorio per garantire il proseguimento dell’attività fisioterapica e di supporto clinico”. Certamente, “la madre e il padre di Saif”, nota Pallara «vorrebbero riportare la loro esperienza in Palestina ed essere un esempio per altre famiglie che vivono lo stesso problema, che hanno familiari con la stessa malattia, per aiutarli. Perché la mancanza di opportunità terapeutiche, di farmaci, di ospedali, di medici, rappresentano un ostacolo alla vita di chi convive con questa patologia».
“Vi ringrazio tanto per l’aiuto offerto alla mia famiglia e per la sicurezza di aver ricevuto questo farmaco”, dice Israele, La madre di Saif, che insieme al marito Umido ha incontrato il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano. «Per curarlo a Ramallah gli hanno somministrato un farmaco, poi è scoppiata la guerra e anche qui le forniture di questi medicinali sono state interrotte. Se fossimo rimasti lì, mio figlio sarebbe morto”.
Da dicembre 2021, da quando in Puglia è iniziato lo screening neonatale, che consente di individuare precocemente numerose patologie, anche molto gravi, già nei primi giorni di vita del bambino, Sono stati sottoposti a test 64.830 neonati e sono stati diagnosticati sette casioltre al piccolo Saif arrivati dalla Palestina. Le patologie sottoposte a screening obbligatorio sono quelle per le quali la terapia è efficace se somministrata tempestivamente e che richiedono una diagnosi precoce per individuare la cura. «Grazie al lavoro di squadra svolto da Famiglie Sma e Regione Puglia» conclude Pallara “siamo riusciti in un’impresa che inizialmente sembrava impossibile. Grazie alla volontà e alle buone pratiche sanitarie messe in atto nel nostro territorio, siamo riusciti in un piccolo grande miracolo.”
