Portare fuori dall’isolamento, oltre il buio e il silenzio, chi non vede e non sente: da sessant’anni la Lega del Filo d’Oro porta avanti ogni giorno questa missione. Lo fa attraverso percorsi personalizzati, affiancando ogni utente con almeno due operatori, utilizzando tecnologie assistive per facilitare la comunicazione. I bisogni sono tanti, dalle cure precoci per i bambini a quelli dopo di noi. La risposta? Crescere, con più uffici e servizi, per essere più vicini alle persone con lo stesso standard qualitativo di sempre
Sono trascorsi 60 anni da quando, il 20 dicembre 1964, una tenace sordocieca, Sabina Santilli, un giovane sacerdote e tante altre persone di buona volontà diedero vita ad un’organizzazione pensata come un “filo prezioso” capace di unire le persone sordocieche al mondo esterno, facendole uscire dal buio e dall’isolamento. Da qui il nome, Lega del Filo d’Oro. «In questi sessant’anni è aumentata la grave condizione dei ragazzi che si rivolgono alla Lega del Filo d’Oro», spiega il presidente Rossano Bartoli, «Negli anni Settanta la principale causa di sordocecità era la rosolia contratta dalla madre nei primi due o tre mesi di gravidanza, mentre oggi – grazie ai progressi della medicina e della tecnologia – è aumentata la possibilità di sopravvivenza di molti bambini che presentano una malattia rari o sono nati prematuramente. La ricerca e l’utilizzo delle tecnologie assistive permettono una capacità comunicativa sicuramente impensabile sessant’anni fa”.
Trovare un canale di comunicazione è il primo passo per la Lega del Filo d’Oro, che poi opera per l’assistenza, l’educazione e la riabilitazione delle persone sordocieche e con disabilità psicosensoriali multiple: lo fa recuperando e valorizzando le loro potenzialità residue, ricercando per tutti la massima autonomia possibile. Secondo Nuovo studio sulla popolazione di persone sordocieche, con disabilità sensoriali e multiple in condizioni gravirealizzato dall’Istat in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, in Italia sono oltre 360mila le persone con disabilità sensoriali e multiple visive e uditive e allo stesso tempo con limitazioni motorie: una popolazione spesso invisibile, che rischia di essere confinata isolamento imposto dalla propria disabilità.
«La cecità è arrivata lentamente, quando ho cominciato a perdere la vista ho preso l’abitudine di girare per casa con una maschera sugli occhi, per esercitarmi». Roberto Infante è uno tsunami di simpatia. Nato nel 1964, odontotecnico prima di perdere la vista e l’udito, per lui ioIl mondo è “meravigliosamente oscuro” dal 2015. In quel momento, racconta, la sua preoccupazione più grande era «sapere se anche una persona sordocieca può essere felice. Poi durante un soggiorno estivo della Lega del Filo d’Oro ho visto una signora così allegra ed entusiasta che la risposta era chiara”, ricorda. «Questo mi ha cambiato: anche adesso che le mie patologie si sono aggravate non mi lamento. Cerco il lato positivo, mi viene automatico”. Dice che “prima” lavorava sempre: «Quanto sbagliavo! Non ho mai viaggiato, ho iniziato a farlo con la Lega del Filo d’Oro e mi piace molto.” Roberto frequenta la sede territoriale di Padova e qui ha trovato, racconta, «tante persone pronte a dare consigli, aiuto e un sorriso. Loro sono la mia famiglia.”
Massimo, invece, aveva 4 mesi quando gli fu diagnosticata la sindrome di Norrie, una rara patologia genetica caratterizzata da cecità totale. Per molto tempo lui e i suoi genitori hanno sentito solo “no”. «No, non potrà imparare; no, non potrà farlo. Ce lo ha detto la scuola e tutto il mondo intorno a noi”, racconta mamma Enza. «Ha talmente interiorizzato questo “no” che per anni, di fronte a qualsiasi proposta, rispondeva nello stesso modo». Lei, il padre Mauro e la Lega del Filo d’Oro, però, non hanno mai creduto a quei “no”. Hanno infatti sempre riposto grande fiducia nelle capacità di Massimo, riuscendo a vedere oltre. Oggi ha 15 anni, frequenta il secondo anno del liceo delle scienze umane ed è molto felice. «È un entusiasta, vorrebbe provare di tutto e fare di tutto», dice mamma Enza.
Ascoltare le mutevoli esigenze
«All’inizio eravamo pionieri, ma anno dopo anno», continua Rossano Bartoli, «ci siamo impegnati a dare risposte concrete alle tante famiglie che si sono rivolte a noi. Per poterlo fare c’era una sola strada: crescere”. Crescere in presenza sul territorio, per essere vicini alle persone là dove vivono; crescere nella professionalità, puntando molto sulla formazione continua; crescere nella qualità dei servizi, garantendo uno standard che prevede due operatori accanto a ciascun utente, sempre.
Ci siamo impegnati molto per dare risposte concrete alle tante famiglie che si sono rivolte a noi. Per poter fare questo c’era solo una strada: crescere
Rossano Bartoli, presidente della Lega Filo d’Oro
Oggi la Lega del Filo d’Oro è presente in 11 regioni italiane, con cinque centri residenziali e relativi servizi territoriali a Osimo (An), Lesmo (Mb), Modena, Molfetta (Ba), Termini Imerese (Pa) e sei uffici territoriali a Novara, Padova, Pisa, Roma, San Benedetto dei Marsi (Aq), Napoli. Nel 2023, il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella è stato a Osimo per inaugurare il nuovo Centro Nazionale della Lega del Filo d’Oro, con il quale la Fondazione si proietta nel futuro. Nel mese di dicembre è stato completato il trasferimento degli ospiti e il Centro Nazionale è ora pienamente operativo. «Il nostro approccio si basa sulla consapevolezza che ogni persona ha capacità e problematiche diverse, sulle quali occorre costruire un progetto educativo-riabilitativo specifico e personalizzato, in modo da valorizzare le potenzialità di ciascuno. Questo percorso è sviluppato presso il Centro Nazionale di Osimo da un’équipe interdisciplinare con il coinvolgimento della famiglia, vista sempre come protagonista. IL I bisogni delle persone sordocieche e con disabilità psicosensoriali stanno cambiando ed è importante saper comprendere questo cambiamento per continuare a garantire servizi adeguati e di qualità in tutte le fasi della vita.», prosegue il presidente.
Lo stesso Bartoli si avvicinò per la prima volta alla Lega del Filo d’Oro nel 1968, da giovane volontario: «Da allora ho visto crescere tanti bambini, che oggi sono adulti che spesso hanno superato le loro difficoltà comunicative grazie all’uso dei moderni sistemi tecnologici, adattati alle loro caratteristiche. Oggi in molti casi è possibile raggiungere un buon livello di autonomia e comunicazione. Contribuire a migliorare la vita di chi non vede e non sente e delle loro famiglie è il motivo per cui continuiamo con coraggio a vedere e ad ascoltare “oltre” i limiti legati alla disabilità, concentrandoci sulle capacità residue”.
Il dopo di noi
Il 5 per mille è uno strumento fondamentale per consentire alla Lega del Filo d’Oro di dare risposte a sempre più persone, in luoghi più vicini e con tempi di attesa minori. Ma anche mantenere un elevato standard qualitativo dei servizi forniti. Tutte le attività svolte dalla Fondazione, infatti, sono finanziate solo in parte da risorse pubbliche: oltre il 75% delle entrate proviene dalla raccolta fondi. Solo così la “Lega” riesce a garantire agli utenti un trattamento personalizzato che prevede la dedicazione di più di due dipendenti per ciascun ospite: l’unico modo per offrire un percorso riabilitativo efficace. «Sessanta anni di storia sono un traguardo importante, ma c’è ancora molto da fare», conclude Bartoli.
Migliorare la vita di chi non vede e non sente e delle loro famiglie è il motivo per cui continuiamo con coraggio a vedere e ascoltare “oltre” i limiti legati alla disabilità, concentrandoci sulle capacità residue
Rossano Bartoli
«Una delle preoccupazioni più grandi delle famiglie è il “dopo di noi”, cioè sapere cosa ne sarà dei propri figli quando non potranno più occuparsene. Per questo, ormai da alcuni anni, stiamo lavorando per creare nuovi servizi che possano rispondere a questa esigenza. Una sfida che richiede anche il sostegno dei cittadini e delle istituzioni”. La Lega del Filo d’Oro è impegnata ad aumentare la propria presenza sul territorio, potenziando i servizi esistenti e aprendo nuove sedi nelle regioni dove non è ancora presente, a cominciare da Calabria e Sardegna. Un nuovo centro residenziale, invece, nasce nel Lazio.
Il secondo importante obiettivo è quello di incrementare le collaborazioni con le università e il mondo scientifico, sia per la formazione dei futuri operatori, sia per rafforzare ulteriormente la ricerca educativo-riabilitativa, anche con la sperimentazione di tecnologie assistive che migliorino autonomia e qualità. della vita delle persone sordocieche e dei disabili psicosensoriali. Infine, proprio dall’osservazione dei bisogni e dall’ascolto delle famiglie, si delinea un nuovo tema per la Lega del Filo d’Oro: quello delle persone che entrano nella vecchiaia e che hanno esigenze diverse rispetto ad altre fasce di età.
Per destinare il 5 per mille alla Fondazione Lega del Filo d’Oro, metti la tua firma nel riquadro “sostegno enti del Terzo Settore” e inserisci il codice fiscale 80003150424.
