Venerdì 21 giugno si celebra la “Giornata Globale”. Giornata Mondiale della Sclerosi Laterale Amiotrofica. Una malattia rara, che colpisce ogni anno circa 1000 persone in Italia e ha un impatto significativo sulla vita dei malati e delle famiglie.
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In provincia di Ferrara l’incidenza della malattia si attesta intorno al 2-3 nuovi casi ogni 100mila abitanti all’anno, in linea con i dati del registro regionale, istituito nel 2010. Pochi anni dopo, esattamente nel 2013, la Regione Emilia-Romagna ha emanato un documento di indirizzo per l’assistenza ai pazienti affetti da SLA, individuando l’unità operativa di Neurologia del Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara, centro di riferimento per la provincia.
Sulla scia di queste direttive regionali, nel 2018 è stato approvato dalle due aziende sanitarie ferraresi il Pdta per la sclerosi laterale amiotrofica con l’obiettivo di migliorare l’appropriatezza delle cure dei pazienti anche attraverso una maggiore integrazione ospedale-territorio e tra servizi sanitari e sociali. Assisla Onlus si occupa dell’assistenza delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e delle loro famiglie, attraverso l’erogazione di servizi di assistenza domiciliare, sostegno familiare e interventi su problematiche specifiche.
La SLA è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema motorio e provoca una progressiva perdita di forza e massa muscolare in generale muscoli volontari, compresi i muscoli respiratori. Ad oggi non esiste una terapia in grado di fermare la malattia, anche se la ricerca sta concentrando grandi sforzi in termini di sperimentazioni cliniche e ottime prospettive sembrano derivare dalla terapia genica.
A questo proposito, nel 2024 l’EMA ha approvato la commercializzazione di un farmaco registrato per i pazienti affetto da una forma genetica della SLA, legata alla mutazione del gene SOD1. Si tratta di una piccola percentuale di pazienti, ma ciò pone le basi per possibili future applicazioni di farmaci simili chiamati oligonucleotidi antisenso anche in altre forme genetiche di SLA, che rappresentano circa il 15% del totale.
