La Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Istituzione Filantropica ha presentato, nella Sala della Regina della Camera dei Deputati, il “Manifesto delle persone sordocieche”: un documento in dieci punti che mira a richiamare l’attenzione delle istituzioni sui diritti di questa non trascurabile fascia di popolazione, che conta oltre 360mila persone con disabilità sensoriali e multiple visive e uditive e, al tempo stesso, con limitazioni motorie, la cui stima complessiva va però vista al rialzo, tenendo conto anche delle vengono presi in considerazione i minori di 15 anni, non inclusi nell’indagine, e le persone che presentano, oltre alla disabilità sensoriale, anche una disabilità intellettiva. Si tratta spesso di persone invisibili, che rischiano di restare confinate nell’isolamento imposto dalla loro disabilità.
All’evento istituzionale, che ha dato il via alle celebrazioni del 60° anniversario della Fondazione, erano presenti il vicepresidente della Camera dei Deputati Giorgio Mulè per il discorso di saluto e la viceministra del Lavoro e delle politiche sociali Maria Teresa Bellucci, alla quale sono seguiti gli interventi introduttivi, tramite videomessaggio, del Ministro per la Disabilità Alessandra Locatelli, del Sottosegretario all’Economia Lucia Albano e il messaggio del Ministro della Salute Orazio Schillaci. Per la Lega del Filo d’Oro, il residente Rossano Bartoli, il presidente del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico Carlo Ricci, il presidente del Comitato Sordociechi Francesco Mercurio, il presidente del Comitato Famiglia Daniele Orlandini, con le toccanti testimonianze dell’educatrice Manola Tamburo e della volontaria Antonella Nibaldi. L’evento, inoltre, ha visto la presenza di testimonial e amici storici della Fondazione, Renzo Arbore e Neri Marcorè.
“C’è solo una parola per riconoscere il lavoro, o meglio la missione, che chi collabora con la Lega del Filo d’Oro svolge quotidianamente: grazie. E per ringraziare i volontari, il personale, i terapisti, i familiari e soprattutto i miracoli viventi che popolano il Filo d’Oro, sono orgoglioso di ospitarli alla Camera dei Deputati in occasione del 60esimo anniversario della sua fondazione – dice il vicepresidente a la Camera dei Deputati Giorgio Mulè -. Lo facciamo con un segnale concreto da parte del Governo, perché con l’ampliamento della norma sul riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche, appena annunciato dal Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, l’esecutivo ha dimostrato la centralità dei temi legati alla attività del Filo Golden”.
“Oggi è un traguardo importante per la Lega del Filo d’Oro, per Rossano Bartoli e per tutte le persone che fanno parte di questa grande famiglia. – sottolinea il ministro per le disabilità Alessandra Locatelli -. Sono felice di poter festeggiare questo anniversario con una novità importante. Ieri, su mia proposta, il Consiglio dei ministri ha approvato un provvedimento che modifica la legge 107/2010 sul riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche, inserendo tale tematica nel disegno di legge semplificazioni presentato dal ministro Zangrillo. La costante collaborazione con Rossano Bartoli e lo staff legislativo della Lega del Filo d’Oro ci ha permesso di andare nella giusta direzione: stiamo finalmente adattando la definizione e ampliando la legge per garantire il riconoscimento della condizione di sordocecità, indipendentemente da l’età di esordio. Un segnale importante, che consentirà a tutte le persone sordocieche di accedere ai servizi”.
“La Lega del Filo d’Oro è un fiore all’occhiello per il mondo dell’associazionismo e quindi del Terzo Settore, ma non solo, perché il patrimonio di solidarietà, conoscenza e advocacy portato avanti rende tutti noi, istituzioni e cittadini, orgogliosi dell’importante risultati raggiunti in anni di lavoro a favore delle persone sordocieche. – dichiara il viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Teresa Bellucci -. Oggi si aggiunge un altro tassello fondamentale in termini di riconoscimento della specifica situazione delle persone sordocieche all’interno della vasta famiglia delle disabilità, consentendo maggiori tutele e garanzie per una vita migliore. Grazie amici della Lega del Filo d’Oro per quello che fate e per il percorso che avete tracciato e che permette a tante altre associazioni di seguire il vostro esempio e la vostra dedizione”.
“Oggi la Lega del Filo d’Oro raggiunge un altro, fondamentale, traguardo. Alla vigilia di questa giornata celebrativa, è stato approvato un disegno di legge molto importante per tutte le persone sordocieche, che riconosce la sordocecità come una disabilità unica, senza discriminazioni tra persone con le stesse patologie sviluppate in età diverse. Questo passo significativo ci fa guardare al futuro con maggiore speranza e pone le basi per una società più inclusiva e rispettosa. – dichiara Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro –. L’evento di oggi suggella l’impegno che, come Lega del Filo d’Oro, portiamo avanti ormai da 60 anni e guarda agli ulteriori traguardi che speriamo di poter raggiungere grazie al sostegno di tutti. Il nostro obiettivo è garantire un futuro migliore a chi non vede e non sente e alle loro famiglie, che ogni giorno ripongono in noi la loro fiducia. Crediamo fermamente, e ne abbiamo avuto prova, che con il sostegno delle istituzioni e della popolazione tutta, si possano superare le sfide attuali per creare una società più equa e accessibile. Ringrazio quindi tutte le istituzioni per aver accolto le nostre istanze e aver garantito questa preziosa occasione di confronto”.
“La Lega del Filo d’Oro rappresenta una risorsa preziosa a sostegno delle persone sordocieche e con disabilità psicosensoriali che, grazie all’assistenza, alla riabilitazione e all’educazione, possono progredire verso una maggiore autonomia. – sottolinea il ministro della Salute Orazio Schillaci -. Con l’approvazione, ieri in Consiglio dei Ministri, del provvedimento sul riconoscimento della sordocecità, il Governo ha dato un forte segnale di attenzione e di ascolto ai bisogni delle persone sordocieche. Un risultato molto importante che va nella direzione del pieno riconoscimento del diritto alla salute”.
“La Lega del Filo d’Oro è motivo di orgoglio per tutta l’Italia e per le Marche. 60 anni sono un traguardo straordinario raggiunto grazie alla dedizione, alla cura ma anche all’innovazione, alla ricerca e allo studio raggiunti grazie all’impegno di tutti i medici, operatori sanitari, volontari e donatori che ogni giorno si prodigano per realizzare un sogno che nel 1964 – ha commentato il sottosegretario all’Economia Lucia Albano -. L’approvazione di ieri in Consiglio dei Ministri del riconoscimento della sordocecità rappresenta un grande passo avanti verso la piena garanzia del diritto alla salute e all’autodeterminazione e un importante segnale di attenzione nei confronti della Lega del Filo d’Oro”.
Il quadro normativo
L’iniziativa anticipa un anniversario importante nella storia dei diritti di chi non vede e non sente, poiché il 1° aprile 2004 il Parlamento Europeo, con la “Dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche”, ha riconosciuto per la prima volta la sordocecità come una patologia distinta disabilità, invitando tutti gli Stati membri a riconoscere la specificità di tale disabilità e a garantire alle persone sordocieche un adeguato supporto in ambito sanitario, assistenziale, inclusivo, della comunicazione e della mobilità. Tuttavia, nonostante i progressi normativi, ci sono ancora sfide significative da affrontare per garantire la piena attuazione dei diritti delle persone sordocieche.
In Italia, la Legge 24 giugno 2010, n. 107 “Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche”, ha recepito la raccomandazione del Parlamento Europeo. Sebbene apprezzabile negli intenti, l’attuazione pratica di questa legge si è rivelata difficile. In pratica, infatti, il riconoscimento della sordocecità resta legato all’accertamento di due distinte menomazioni, escludendo di fatto dalla piena tutela giuridica le persone che, pur essendo cieche, sono diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o sono nate senza alcuna disabilità sensoriale, sono diventati sordociechi dopo i dodici anni.
Per superare questa criticità, il Consiglio dei Ministri ha recentemente approvato un importantissimo disegno di legge (le cosiddette semplificazioni-bis) volto a garantire il riconoscimento della sordocecità a tutte le persone che dimostrano menomazioni combinate totali o parziali della vista e dell’udito, congenite o acquisite, indipendentemente dall’età di esordio. Questo provvedimento si inserisce nel più ampio disegno di riforma avviato con la Legge delega per la disabilità (Legge 22 dicembre 2021, n. 227), che accompagnerà l’aggiornamento della definizione di sordocecità con una semplificazione dei criteri e delle modalità di valutazione.
La nuova definizione di sordocecità – che si spera possa essere approvata rapidamente anche dal Parlamento – segna un cambio di passo fondamentale per le persone sordocieche. Avere una definizione che riconosca finalmente la sordocecità, indipendentemente dall’età, è di cruciale importanza per garantire pienamente il diritto alla salute e all’assistenza delle persone sordocieche, nonché per favorire la loro reale autodeterminazione. La sfida del pieno riconoscimento della sordocecità come disabilità specifica non deve, quindi, limitarsi a un – auspicato e necessario – miglioramento dell’assistenza sanitaria e sociale, ma consiste nel tradurre le politiche di inclusione generalmente rivolte alle persone con disabilità in diritti pienamente applicabili per tutti. persone sordocieche.
Il Manifesto dei sordociechi
Partendo dal riconoscimento della sordocecità come disabilità unica, la Lega del Filo d’Oro, con il “Manifesto delle persone sordocieche”, intende individuare alcune delle principali barriere che impediscono alle persone sordocieche di tutte le fasce di età di poter fruire concretamente i propri diritti, chiedendo alle Istituzioni di impegnarsi a: Riconoscere come sordocieche tutte le persone affette contemporaneamente da cecità e sordità, indipendentemente dall’età in cui sviluppano tali disabilità, aggiornando la Legge 107/2010; Garantire l’accesso ai servizi sanitari fuori Regione per tutte le persone sordocieche e le persone con disabilità psicosensoriali che necessitano di cure specialistiche; Promuovere una maggiore presenza di interpreti LIS e LIST nelle strutture pubbliche, soprattutto nel settore sanitario; Promuovere l’inclusione educativa dei bambini e dei ragazzi sordociechi nelle scuole primarie e secondarie, attraverso la formazione del personale e dei volontari all’uso e alla conoscenza del Braille, LIS, LIST, Haptic e/o del sistema di comunicazione più adatto alla singola persona; Promuovere la mobilità autonoma delle persone sordocieche attraverso la formazione del personale di assistenza nei trasporti pubblici, in particolare ferroviari e aeroportuali; Promuovere la piena attuazione della cosiddetta Legge Dopo Noi (L. 112/2016), riconoscendo il ruolo della badante familiare (art. 1, comma 225, L. 205/2017); Promuovere lo sviluppo di politiche del lavoro inclusive; Promuovere forme di alloggio e cohousing per i bisogni specifici delle persone sordocieche e garantire forme di assistenza adeguate ai bisogni degli anziani; Promuovere l’accessibilità dei siti web istituzionali (e non istituzionali) per le persone con disabilità psicosensoriali, uditive e visive; Promuovere l’accesso allo sport e alla cultura delle persone sordocieche e delle persone con disabilità psicosensoriali abbattendo le barriere fisiche, sensoriali e cognitive.
