Lamezia Terme – Un’iniziativa che dura da 10 anni, quella del Caffè Alzheimer, portata avanti daAssociazione per la ricerca neurogenetica, gratuitamente e a beneficio dei pazienti affetti da demenza e delle loro famiglie. Un’iniziativa che oggi ha ampliato i propri orizzonti diventando progetto grazie al bando regionale previsto dalla Delibera n. 610 del 28 dicembre 2021 della Regione Calabria rivolta alle ATS (Aree Sociali Territoriali) in cui si invita a sviluppare nei territori servizi di prevenzione, sostegno e vicinanza alle famiglie dei pazienti affetti da Alzheimer e altre demenze. Ciò ha consentito all’ARN non solo di avvalersi dei fondi regionali attraverso un progetto elaborato dalla Dott.ssa Teresa Dattilo, ma di ampliare lo spettro dei propri servizi coinvolgendo in modo più incisivo gli operatori sanitari dei pazienti. Il progetto ha visto la partecipazione delle ATS di Lamezia Terme e Maida, con un afflusso di pazienti anche dai comuni di Gizzeria e Falerna. Gli operatori sanitari hanno potuto usufruire di un corso interattivo online di 80 ore e 40 lezioni ogni venerdì, con 8 esperti – Psicologo, Geriatra, Neurologo, Fisioterapista, esperto in terapia occupazionale, sicurezza domestica, nutrizione. “Al progetto hanno partecipato 24 pazienti con i rispettivi 24 care givers – spiega il dottor Dattilo. 57,1% da Lamezia, 21,4% da Maida, 14,3% da Gizzeria, 7,1 da Falerna. Il 35,7% era affetto da Alzheimer, il 35,7% da deterioramento cognitivo, il resto da altre forme di demenza”. All’inizio del percorso i care givers hanno risposto a domande specifiche, dalle quali sono emersi dati importanti.
«Di loro il 41,2% ha tra i 61 ei 70 anni, quindi ancora in età lavorativa, mentre il 17,6 ha tra i 71 e gli 80 anni: si tratta di anziani che assistono altri anziani, un problema che pone interrogativi sul futuro del nostro sistema di welfare. Per quanto riguarda il rapporto familiare, il 52,9% è il coniuge del paziente, solo il 35% è un figlio. La maggior parte delle coppie che abbiamo assistito hanno quindi ancora almeno 2 figli, che non possono prendersi cura del genitore malato a causa della distanza della residenza o degli impegni lavorativi e familiari. Il 47,1% delle care giver ha il diploma di scuola media inferiore, il 17,6% ha il diploma di scuola superiore, l’11,8% ha terminato la scuola primaria e solo il 23,5% ha una laurea, il che ci fa capire la loro necessità di strumenti per orientarsi e ottenere supporto informativo sui servizi e sulla malattia. Il 52,9% di loro trascorre più di 15 ore al giorno con il proprio familiare affetto da demenza, il 29,4% dalle 10 alle 15. Il 35% di loro non beneficia di alcun aiuto esterno, ritiene il 90% Caffè dell’Alzheimer come unico punto di riferimento pubblico nell’affrontare la situazione, mentre nessuno si sente supportato dal medico di base. È importante sottolineare che il 94% ha espresso bisogni emotivi e relazionali quando si è rivolto al servizio, non solo bisogni informativi o pratici”. Ciò emerge visibilmente da alcune testimonianze di operatori sanitari, e l’importanza del progetto è confermata dal presidente dell’ARN Antonio Laganà, e dai sindaci dei due comuni coinvolti, Mascaro per Lamezia e Amantea per Maida, che intendono coinvolgerne presto altri centri del distretto, sradicando la cultura dello stigma ancora legata alla malattia.
Un aiuto notevole per i malati e per i loro familiari che, come riferisce la dottoressa Valentina Laganà, psicologa del Caffè Alzheimer, “non è nemmeno quantificabile, perché non tutte le cose importanti sono misurabili, e non tutte le cose misurabili sono importanti. L’efficacia degli Alzheimer Café, diffusi in molte regioni italiane, è un dato accertato, dimostrato dalla comunità scientifica, ma ci teniamo a sottolinearne l’importanza per la nostra comunità, così da poter condividere il problema, confrontarci con chi sperimenta esso, creando relazioni, amicizie, in un luogo confortevole e accogliente, migliora l’umore del paziente e dà sostegno a chi si prende cura di lui, quindi ha un valore inestimabile e disegna un nuovo schema di servizi sanitari, che deve essere attuato”. Così come, secondo il dottor Dattilo, andrebbero istituiti non solo gli Alzheimer Café ma anche centri diurni di aggregazione sociale, assistenza domiciliare dedicata e teleassistenza, dando vita a un nuovo sistema di welfare. I partecipanti hanno ringraziato Amalia Bruni, fondatrice del Centro Ricerche Neurogenetiche, per aver fortemente voluto la nascita del Caffè Alzheimer, e Teresa Bambara, ex assessore alle Politiche Sociali del Comune di Lamezia Terme, per aver accompagnato la nascita del progetto che ha creato una sinergia tra pubblico e associazione, foriera di risultati che speriamo di poter replicare. Già sul tavolo la proposta di collocare il Caffè nella sua prossima edizione presso il teatro Parco Impastato, che sarà ristrutturato prossimamente con fondi regionali.
Giulia De Sensi
